ఒక్క ప్రాణం.. 80 వేల మంది దాతలు..రూ.16 కోట్ల ఇంజెక్షన్
దిశ, వెబ్డెస్క్ : 160 రోజుల క్రితం సోషల్ మీడియాలో పెట్టిన ఓ పోస్ట్ అందర్నీ ఆశ్చర్యపరిచింది. ‘మా కూతురు స్పైనల్ మస్కులర్ ఆట్రోఫి (ఎస్ఎమ్ఏ) టైప్1 వ్యాధితో బాధపడుతోంది. ఆమె 6 నెలలకంటే ఎక్కువ రోజులు బతకదని డాక్టర్లు చెప్పారు. ఆమె బతకాలంటే ‘జోల్గెస్మ’ అనే ఇంజక్షన్ ఇవ్వాలి. దాని ఖరీదు రూ. 16 కోట్లు..దాన్ని అమెరికాను నుంచి తెప్పించి ఇవ్వాలి. అందుకోసం మీరంతా సాయం చేయాలి’ అన్నది ఆ పోస్ట్ సారాంశం. ముంబైకి చెందిన […]
దిశ, వెబ్డెస్క్ : 160 రోజుల క్రితం సోషల్ మీడియాలో పెట్టిన ఓ పోస్ట్ అందర్నీ ఆశ్చర్యపరిచింది. ‘మా కూతురు స్పైనల్ మస్కులర్ ఆట్రోఫి (ఎస్ఎమ్ఏ) టైప్1 వ్యాధితో బాధపడుతోంది. ఆమె 6 నెలలకంటే ఎక్కువ రోజులు బతకదని డాక్టర్లు చెప్పారు. ఆమె బతకాలంటే ‘జోల్గెస్మ’ అనే ఇంజక్షన్ ఇవ్వాలి. దాని ఖరీదు రూ. 16 కోట్లు..దాన్ని అమెరికాను నుంచి తెప్పించి ఇవ్వాలి. అందుకోసం మీరంతా సాయం చేయాలి’ అన్నది ఆ పోస్ట్ సారాంశం. ముంబైకి చెందిన మిహిర్ కామత్, ప్రియాంక దంపతులు ఈ పోస్ట్ పెట్టగా, అనూహ్య స్పందన లభించింది. పాప చికిత్స కోసం 80,116 మంది డోనర్స్ విరాళాలు అందించడంతో రూ.16 కోట్లు సమకూరాయి. ఆ పాప ఇప్పుడు ఎలా ఉంది? అసలు ఆ వ్యాధి ఏమిటి? ఇంజెక్షన్ ఎప్పుడు ఇస్తారు? ఇక్కడ తెలుసుకుందాం.
మిహిర్, ప్రియాంక కూతురు తీరాకు పదివేల మంది చిన్నారుల్లో ఒకరికి వచ్చే అరుదైన వ్యాధి ‘ఎస్ఎమ్ఏ’ టైప్ 1 వ్యాధి వచ్చింది. ఆ వ్యాధితో చిన్నారి పోరాడుతోంది. వెన్నెముక కండరాల క్షీణత వల్ల కలిగే సమస్యలే ఎస్ఎమ్ఏగా పేర్కొంటున్నారు. తీరాకు ప్రోటీన్లను ఉత్పత్తి చేసే జన్యువు లేకపోవడంతో నరాలు, కండరాలు, న్యూరాన్స్ జీవం లేకుండా మారాయి. దాంతో మెదడు నుంచి ఆదేశాలు అందక ఆమె శ్వాస తీసుకోవడానికి, ఆహారాన్ని స్వీకరించడానికి ఇబ్బంది పడటంతో ఆమెను ఆస్పత్రిలో చేర్చారు. తీరాకు చికిత్స అందించాలంటే వన్ టైమ్ జీన్ రీప్లేస్మెంట్ థెరపీ చేయాలని, జోల్గెస్మ అనే ఇంజెక్షన్ ఇవ్వాలని వైద్యులు చెప్పడంతో అందుకోసం మిహిరా, ప్రియాంక క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా విరాళాలు సేకరించారు.
హెల్త్ కేర్ ఫైనాన్సింగ్ కోసం ది బెస్ట్ క్రౌడ్ ఫండింగ్ ప్లాట్పామ్ ‘ఇంపాక్ట్గురు.కామ్’లో మిహిర్, ప్రియాంక తమ కూతురి పరిస్థితి వివరిస్తూ, ఇంజెక్షన్ అయ్యే ఖర్చుకు విరాళాలు ఇవ్వాల్సిందిగా పోస్ట్ పెట్టారు. తీరాఫైట్స్ఎస్ఎమ్ఏ (teera_fights_sma) పేరుతో ఇన్స్టా, ఫేస్బుక్, ట్విట్టర్లలో పేజీ ఓపెన్ చేసి అందులో వ్యాధి గురించి వివరించారు. ఎప్పటికప్పుడు తీరా ఆరోగ్య పరిస్థితిని వివరిస్తూ, అప్పటివరకు అందిన విరాళాలు పేర్కొన్నారు. మొత్తంగా 160 రోజుల్లో తీరా ఇంజెక్షన్ నిమిత్తం అయ్యే ఖర్చు రూ.16 కోట్లు సమకూరాయి.
‘తీరాకు మూడు శస్త్రచికిత్సలు చేయాలని వైద్యులు మాకు సలహా ఇచ్చారు. ముక్కుకు బదులుగా ఆమె గొంతు ద్వారా ఆక్సిజన్ అందించేందుకు ‘ట్రాకియోస్టమీ హోమ్ వెంటిలేటర్’పై ఉంచారు. ఆమె రిఫ్లక్స్ సమస్యలను పరిష్కరించడానికి ఫండోప్లికేషన్, ఆమెకు ఆహారం ఇవ్వడానికి గ్యాస్ట్రో ట్యూబ్ సహాయపడుతున్నాయి. డాక్టర్లందరితో చర్చలు జరుపుతున్నాం. అన్ని శస్త్రచికిత్సలు విజయవంతంగా పూర్తయిన తర్వాత ఆమె పరిస్థితి మెరుగు అవుతుందని, తప్పకుండా తీరా కోలుకుంటుందని డాక్టర్లు భరోసానిచ్చారు. కానీ ప్రతి ఆపరేషన్ రిస్క్తో కూడుకున్నదే. హోఫ్ ఫర్ ది బెస్ట్. ఆమె ప్రాణాలు కాపాడటానికి అందరం ప్రయత్నిస్తున్నాం. మా ప్రయాణంలో ఇంతవరకు వచ్చిన తర్వాత తీరాకు పోరాడే అవకాశం ఇవ్వాలి. ఆమె కోసం ప్రార్థనలు చేయండి, ఆమె స్టోరీని షేర్ చేయండి. మీ సపోర్ట్ అందివ్వండి’ అంటూ ఆ పాప తాజా పరిస్థితిని వివరిస్తూ..పాప ప్రాణాల కోసం ప్రార్థనలు చేయాలని కోరుతూ ప్రియాంక ఇంపాక్ట్ గురులో పోస్ట్ పెట్టింది.
https://www.instagram.com/teera_fights_sma/
అమెరికా నుంచి ఇంజెక్షన్ తెచ్చే ప్రక్రియను వైద్యులు ప్రారంభించగా, రూ.16 కోట్లకు ఎక్స్చేంజ్ ఫీజు, ట్యాక్స్, జీఎస్టీ విషయంలో మినహాయింపులు కావాలని మిహిర్, ప్రియాంక ప్రభుత్వాన్ని కోరుతున్నారు. ప్రాణ రక్షణకు అవసరమయ్యే ఔషధాలకు ట్యాక్స్ నుంచి మినహాయింపు ఉంటుంది. కానీ ఈ మందు ఆ జాబితాలో ఉందో లేదో తెలియదు.
https://www.instagram.com/teera_fights_sma/